“Genitori siate sempre accanto ai vostri figli”, l’intervento di Simone Longo al convegno della Fondazione Meyer

Pubblichiamo integralmente l’intervento del presidente Simone Longo, durante il convegno intitolato “Il bambino e la famiglia: protagonisti del percorso di cura – Nuove terapie in Oncoematologia Pediatrica”, organizzato dalal Fondazione Meyer a Firenze il 18 aprile.

“Quando ho letto il titolo di questo seminario in un primo momento ho pensato all’inutilità di un mio contributo, visto l’esito che le cure hanno avuto nel decorso della malattia di mio figlio. Nulla infatti è stato possibile per trattenere Pierandrea su questa terra.

Esattamente un anno fa, a Pisa, il 21 aprile, Pierandrea ci lasciava. Pier è stato uno splendido ragazzo, uno studente modello, maturando del Liceo Scientifico di Lecce. Aveva compiuto da pochi mesi 18 anni, era pieno di vita fino a poco prima che facesse i conti con la repentina evoluzione di una malattia, la ROSAI-DORFMAN manifestatasi due anni prima. In pochi mesi quella che era stata diagnosticata come una malattia rara che avrebbe potuto anche regredire, si è manifestata in tutta la sua virulenza, e a pochi giorni dalla sua scomparsa gli è stato diagnosticato un sarcoma istiocitico, di fronte al quale nulla è stato possibile. È impresso nella mia memoria lo sguardo impotente del prof. Favre quando mi comunicò l’esito degli esami che accertavano il male, come le mie domande di speranza aggrappate ad un miracolo che non è avvenuto.

Spesso mi viene, ci viene il dubbio sia a me che a mia moglie Annalisa, se abbiamo fatto di tutto per aiutare il nostro ragazzo a superare quell’ostacolo che la vita gli ha messo di fronte. Subito dopo la comparsa della malattia nell’agosto 2019, ci siamo affidati all’ospedale della nostra città di Lecce. Abbiamo voluto un altro parere così a giugno del 2020 lo portammo a visita al Bambin Gesù a Roma dove ci venne confermata la diagnosi. La nostra ansia e la graduale evoluzione della malattia ci ha portato a contattare il Meyer di Firenze dove venne visitato nel novembre del 2021. Qui ci riferirono che i segni della malattia erano andati oltre nonostante le varie cure intentate e la diagnosi si presentava severa. Nuove indagini e avvio della prima chemio a Lecce tra dicembre e gennaio, fino a quando non decidiamo di portare il ragazzo a Firenze… forse troppo tardi. Il male stava facendo il suo percorso veloce e inesorabile e di risposte certe non ne abbiamo avute mai… soltanto tentativi a causa probabilmente la rarità della malattia.

Non ci sono state cure in grado di strapparlo al suo crudele destino e per questo ritenevo inutile il mio intervento. A cosa può servire la mia testimonianza, mi sono chiesto?

Tuttavia ho ritenuto necessario intervenire, sebbene a distanza, per dare un messaggio semplice ai genitori dei bambini e dei ragazzi interessati da queste gravi patologie. Proprio come dice il titolo del seminario, deve essere la famiglia protagonista nel percorso di cura. GENITORI siate sempre accanto ai vostri figli, non lasciateli soli nemmeno per un momento e soprattutto non abbiate timore di interloquire con i medici ed il personale sanitario per avere chiara e tempestiva ogni informazione circa il percorso di cura. Per fortuna la ricerca fa passi avanti ogni giorno ma soprattutto nel nostro Paese, ahimè, in RICERCA si investe poco. Ecco allora la necessità, prima ancora che come genitori direttamente interessati come cittadini, di sostenere in ogni modo la ricerca per strappare a un destino nefasto quanti più bambini e giovani possibili.

Per questo abbiamo costituito in memoria di Pierandrea una Organizzazione di Volontariato, IL SORRISO DI PIERANDREA che si prefigge lo scopo di aiutare i giovani meno fortunati interessati da gravi patologie o gravi disagi sociali, in un quadro in cui la solidarietà non può avere né confini né campanili. Per questo, grazie all’impegno costante dei nostri associati e volontari affianco al sostegno di disagi sociali delle comunità locali sosteniamo la ricerca, come stiamo facendo con un progetto proprio sulle ISTIOCITOSI, predisposto dalla dottoressa Sieni, di Oncoematologia Pediatrica del Meyer, nella speranza che nuove terapie nell’ambito oncologico possano strappare alle sofferenze e alla morte tanti bambini e tanti giovani.

Siamo liberi di credere in Dio oppure no, ma la strada dell’amore, dell’aiuto del prossimo è l’unica che dona sollievo al corpo e all’anima lacerati dal dolore della perdita di un figlio. 

Grazie a voi per l’opportunità di questa testimonianza.

Simone Longo”